自制危险ldquo救命药rdquo

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▲按照自制药指南手册指示，病友完成了自制药最后一道工序：灌装胶囊。（南方周末资料图/图）

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“这是一群与死神缠斗的病人，他们正在自己动手配制“救命药”，哪怕面临触法、中毒甚至死亡的重重风险。“我接触的中国病人，三分之一的人自己买原料药吃。”著名的肺癌专家、医院副院长吴一龙说。

这些病人自制“救命药”的原因非常现实：晚期肺癌患者的中位生存期只有14个月，而国外新药进中国需重做临床试验，少则三五年甚至更久；并且，新药极其昂贵。

自制药所需的原料药，在隐蔽的网络空间里聚集交易，渠道复杂、真假难辨，它们或多来自药企、科研院所，还有个人家中。没有人知道，严重不良反应，是否和不明来路的原料药相关。而且无论是销售从国外代购回来的药物，还是在国内合成原料药，都已触犯了法律。

本文首发于南方周末

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为了61岁的母亲，凌昊决定最后一搏——自己购买原料、灌装抗癌药。

国内能用的药都用过了，母亲的肺癌仍不可避免地出现了脑转移，凌昊这一次决定要吃——“这是最后的杀手锏”。

“、、”是母亲得病一年来，他在患者互助群里最常听到的数字。这是病友们之间默契的代号。在药品上市之前的研发阶段，新药都有属于自己的数字代码，现在多被当作是某个原料药的简称。

AZD，就是第三代抗癌靶向药奥斯替尼（Osimertinib）的代码，由于在治疗晚期非小细胞肺癌的临床试验结果表现优异，这款由阿斯利康公司研发的新药已于年11月13日获得美国FDA加速审批上市。但在中国，该药还在临床试验之中，并未取得合法身份。

在“抗癌药代购第一人”陆勇因海外代购卷入刑案风波后，中国重症患者的灰色购药链，正变得更为隐蔽。一些病人依然通过陆勇这样的中介或亲身前往印度买药；而另一些，则开始了更为冒险的行动——自己制配救命药。

药品制剂发生药效的部分被称为原料药，原料药不能直接服用，需要按照一系列严格的加工流程进行称量、配比、加入辅料混合并灌装。GMP（药品生产质量管理规范），就是为保障药品最终的安全、可靠、风险可控。

但对于自制药的病人来说，他们已顾不了那么多。

药勺、精确到千分之一的电子天平、称量纸、筛子、混匀器、捣药研磨器、口罩、一次性乳胶手套，还有更重要的胶囊外壳和医用淀粉……这些材料大多可以在淘宝上买到。

寻找原料药要难些。凌昊最后从肺癌病友小K那里购得。小K靠撑过了最艰难时期后，开始倒卖原料药。

万事俱备。现在，一份名为《装药工具、副作用处理、装药指南合集》的文章，事无巨细地指导了制药的全过程。此文早已在患者群体广泛流传，贴心的病友，甚至在指南每一个名词下附了详细的用法说明和购买链接。

不同的药颜色不同，（达克替尼）为浅粉色粉末，（卡博替尼）为白色粉末，（奥斯替尼）为黄色粉末。

凌昊买了一个月的量3克，每克元，“这比黄金金贵多了”。

为了防止不必要的损耗。病友们总结一定要用锡箔纸或油纸来称量和灌装药粉，“如果用白纸，那药粉肯定会粘在纸上”。

装药是严肃而考验耐心的体力活。装药前，凌昊会戴上医用薄手套，防止手出汗，粘上药物。口罩也是必需的，一是不戴口罩的话脸上有可能起红包，二来防止装药的时候会忍不住打喷嚏。

他按部就班，一丝都不敢出错。先用剪刀把饮料吸管口斜剪成椭圆，这样能让吸管盛上更多的药粉，像勺那样灌到胶囊里。电子秤上的锡纸，要四边折高点，防止掉粉。然后，把1克原料和4克辅料分别称好，再用力摇匀。

“只有充分混合均匀，这样副作用才会最小。”病友们推荐了目以上的筛子和两大张锡箔，来回筛、倒，最好20次以上。

摇到手都酸痛了，才可以小心翼翼地装胶囊。一共需要装成30粒胶囊，才够一个月的量。

手生的人，装1克药，甚至需要四五个小时。有的卖家熟练了，便会帮患者代装，收取额外费用。

不惜一切代价自制药物的行为，其他国家也曾发生。

年，美国艾滋病患者RonWoodroof生命只剩下30天，他使用的AZT（叠氮胸苷）是当时美国食药监局（FDA）唯一批准面市的抗艾药物，但毒性极大。为了活下去，Woodroof查阅了能找到的各种对艾滋病的最新的研究报告，并开始自己调配组合药物以延缓病情，与此同时，他创立了达拉斯买家俱乐部（DallasBuyersClub），走私来自世界各地未经批准的药物卖给其他HIV携带者。

俱乐部成立之初，FDA睁一眼闭一眼，但随着不良反应的发生和据称甚为暴利的利润，FDA开始采取干预和处罚，最终引起了社会对艾滋病的