病患遭遇的制度之墙

年5月的一个上午，张医院的走廊里坐立不安。医院的体检室，又迅速出来。望着神采飞扬的同学们，张健勇越发惶恐，他站起来又坐下，终于听到他的名字被人叫起。张健勇深吸一口气，走进了体检室，开始了高考前的例行体检。

六个医生一起进行的高考体检

张健勇和一直帮助他的大学同学。

那一年的张建勇19岁，这19年对他来说，充满了心酸的记忆。半岁时，一个电筒砸到了他，身上随即起了一个青包，迟迟难以褪去，从此家人就发现他的身体与常人不同。身上碰哪哪青，一流血就很难止住。两岁半的时候，母亲医院检查，在耳朵扎了一个小孔取血样，结果血流不止，第二天早上整个枕头都染红了。到了读小学三年级时，医院给出了确诊，他得的是血友病，而且是比较重的乙型。血友病人中的血液缺乏凝血因子，所以一旦出血就无法止住，还会导致关节变形，病人无法从事体力劳动。血友病无法治愈，病人终生需要接受治疗。

从小学到中学，张健勇一直感受到社会的温暖，老师照顾他，同学们背他回家，但面临高考，他却发现自己面临一堵无法攀越的制度之墙。在年实行的《普通高等学校招生体检标准》规定“血液病”考生“不能录取”，只有部分缺铁性贫血患者不在其中，血友病患者因此不能进入高等院校学习。“我们受到了教育体制的歧视，像我们这种人身体不行，如果脑子还不行的话那基本上就没什么活路了，”张健勇告诉有槽。

当年的张健勇决定冒一次险，在填写志愿时，他在既往病史中没有写自己的病，鼓足勇气来到了体检室门口。“一次体检，对别人来说很轻松，但是对我就如同进了一次鬼门关，”张健勇说。

时至今日，听到张健勇讲述当时的场景时，仍然让人感到惊心动魄。由于长期服用激素类药物，张健勇的双侧股骨头都有病变。进行体检的中年男医生扫了一眼，就直接说他有病。张健勇硬撑着说自己没病，医生说他的腿不正常，他坚持说是自己小时候摔的。男医生喊来同事，五个医生围着他一个，不停地盘问，让他做下蹲动作。从读小学三年级开始张健勇就已经蹲不下来了，但那天他拼命做了几个。接着又开始测量他的腿长和臂长，发现他的右腿比左腿短了四厘米，于是就更加怀疑了。“其他同学都出去了，只剩下我一个，他们连吼带吓的，问我到底什么病，”张健勇说，“我咬着牙说我就是没病，当时脑子是懵的，就一个信念不能说出来，说出来的话我的大学梦就没有了。就这么咬紧牙关，撑了有半个多小时”。

最终，当时高考体检的负责人，一位老教授过来给张健勇解了围。“那个老教授叹了口气说算了，说我们就把我们检查出来的写出来，没检查出来的就不写，”张健勇充满感激地回忆。他的手伸不直没有记录，左右腿不一样长也没有写，因为按规定超过5厘米才需要记录在案，最终只在检查报告上写了双膝关节活动受限。“我成绩非常好，因为高中的时候病得太厉害，只读了一年半，很多老师都觉得我应该再复读一年，然后直接考个重点大学，但是我坚决不复读了。当时的想法就是哪怕是读电大，我都必须得走了，我实在受不了了，一方面是病得太痛苦，一方面是体检的话心理压力太大了，我不想再来第二次，”他最终考上了当地的攀枝花大学化学系。

张健勇最终靠着一腔孤勇圆了大学梦，在他毕业后的年，教育部、卫生部、中国残疾人联合会联合下发《普通高等学校招生体检工作指导意见》，将血液病一概不得录取的标准修订为考生患有“严重的血液、内分泌及代谢系统疾病、风湿性疾病”，高等院校“可以不予录取”，这就等于是把是否录取“严重”患者的权利下放给各大高校。自此之后，一些血友病患者得以入校，但在年也出现过高校以学生隐瞒病史为由，将血友病学生取消学籍的案例。

中国的这种做法与国际法的规定相悖。联合国《残疾人权利公约》规定，任何身心缺陷人士都应平等地拥有接受高等教育的权利。而在国际社会，美国、英国、港台地区大学招生都不体检，平等对待各类身心缺陷人士和慢性病患者，政府还会为其提供财政补助或便利帮助其正常学习。

张健勇遭遇的是教育资源的制度之墙，而更多患者感受到的，是就业歧视。

常年考证的会计

毕业之后张健勇找了很多工作，最终都是因为体力原因放弃，现在他从事自由职业，在家里进行少儿英语教学，实现了自食其力的人生目标。从这个角度上来说，张健勇是非常幸运的，他不用看别人脸色，时间由自己掌握，拥有一个彼此信任的社交圈子，这是大部分重病患者所羡慕的生活，比如28岁的杨枚。

已经工作六年的杨枚有个特殊的嗜好，考证。她每天六点起床后看一小时书，大家午休时她在看书，晚上七点半回家，她继续看书做题，已经先后考过了会计从业资格证、助理会计师、会计师、吉他演奏十级证书、钢琴八级证书。“多考点证，我就不怕失业了。我希望考越来越多的证书，越来越多的文凭，越来越多的职称，我会拿给我的医生和老师看，然后他们就会表扬我，我喜欢他们表扬我，”杨枚的思维和孩子一样简单质朴。

癌症康复者杨枚的证书已经攒了一大堆。

杨枚是脑部胶质瘤患者，这是一种极为凶险的癌症。16岁时她接受了手术，位于左脑的肿瘤被切得很干净，不过脑结构也因此受到损伤。左脑是人的优势半球，哪怕切除少部分也会产生重大影响，包括记忆力丧失、智力减退、沟通能力受影响，手术后的杨枚智力一度和5岁的小孩无异。

手术之前的杨枚是学霸，各方面都很优异。手术后，医生曾认为她没有恢复的可能，但一次歌唱比赛重新点燃了她的希望。在那次比赛中，杨枚是个陪客，但评委老师和她聊了两句之后，认为音乐能够刺激她的左脑恢复，从此杨枚跟着几个老师学教钢琴、教吉他和古筝。杨枚恢复速度惊人，六年之后，她走入了职场，成为一家公司的主管会计，连入职体检那一关她也顺利通过了。

“去国税局、地税局报税，去市政府拿文件，都是我负责，”杨枚非常自豪，她享受工作带来的成就感和归属感，在公司里她很受上级器重，与同事们相处得也很愉快，但这些人都不知道她是一个重症康复者，她小心翼翼地向职场里的所有人隐藏着这个秘密，有时候会觉得喘不过气来。

杨枚的身体比平常人差很多，办公室里只要开空调，她就会冻出病来，发烧不退，只好请病假。“请假多了，总会担心上级有看法，”杨枚说。

她不敢和同事们深交，尽力避开一切饭局。“我怕成为朋友之后，他们会看出我的病，然后我就要失去这份工作了，”杨枚说得很坦白。

杨枚理解职场的现实，知道一旦领导知道自己曾患过癌症，可能会因为担心她耽误工作或者病情复发而将她开除，拼命工作、努力考证、对同事三缄其口都是她的避险法则，杨枚的经历在很多国家的肿瘤康复患者和其他重疾患者中都并不鲜见，他们渴望通过工作获得经济和情感支持，但屡屡遭遇怀疑与歧视。

比如最近在韩国开展的一项调查中，72%的受访者认为癌症患者再也不能为社会做贡献。昆士兰癌症协会通过对例癌症幸存者的研究发现，近半数接受调查的癌症幸存者在工作中受到消极影响，其中12%遇到就业歧视，10%在工作中受到不良对待，7%受到工资削减。

为了帮助癌症患者和康复者重新步入职场、融入社会，包括英国、美国等国家将癌症视为残疾，这意味着雇主需要根据反歧视法的要求，支持患癌员工继续有效工作。日本厚生劳动省还出台政策，鼓励各地为癌症患者提供就业岗位，并且为雇佣患癌员工的企业予以一定的优惠政策，保障雇佣者和劳动者双方权益。

封给总理的请柬

面对歧视的高墙，张健勇和杨枚都选择了绕路，但雷闯则拿起铁锤，砸向了高墙。

年6月20日，雷闯在邮筒里投下了他给总理的信件，这是他第次写信请总理吃饭，从温家宝一直请到了李克强，买邮票已经花了多。

雷闯是重庆人，上海交大硕士毕业。初一那年，雷闯和哥哥被查出是乙肝“大三阳”患者。虽然之后两人都一路顺利升上大学，但家里人还是为他们提心吊胆。年，雷闯的哥哥大学毕业，本已签下武汉一家国企，却因为大三阳病史而被拒，50多岁还在工地上打工的父亲因此常常一个人在夜里躲起来哭。

在上网查询乙肝相关的资料时。雷闯惊讶地发现，哥哥的遭遇并非个例，而是全国上亿名乙肝病毒携带者共有的困境。他决定不抱怨，不逃避，而是对此做点什么，从此雷闯就成为国内最为知名的乙肝维权人士，是国内第一个拿到食品、药品从业健康证的乙肝病毒携带者，也曾经促使了乙肝专用药的价格下调。年3月22日，他开始向国务院总理写信，希望能以乙肝患者的身份请总理吃饭。

“我有一个愿望，希望请您在北京的餐馆吃顿饭（可以是7.28.世界肝炎日，也可以是您认为方便的其他时间、地方），和您一同用餐。第一，感谢您日理万机，为民操劳。第二，感谢国家领导人对乙肝病毒携带者群体的







































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